31. März 2010:

Irgendwie irgendwo irgendwann gibt es vielleicht einen neuen Anlauf, die Technik ist weiter oder es gibt schon etwas viel unkomplizierteres und alle Vorzeichen stehen von Anfang an günstiger. 

Juni 2009:

Der Lebensplan ist für jeden wunderbar vollkommen. Er möchte dir viele Dinge zeigen, die du aber nur verstehen wirst, wenn du es akzeptierst, an dem Ort sein zu wollen, an dem du dich gerade befindest und die Lage anzunehmen, die hier und jetzt die deine ist.

Die Stimulation hat kleine, aber noch nicht immer konstante Fortschritte mit Sprache und Muskeltonus gebracht. Allerdings war die Entscheidung, einen relativ neu auf dem Markt befindlichen Stimulator zu verwenden, vielleicht nicht die richtige für unser Kind, denn dieser Stimulator muss aufgrund einer Entzündung Anfang Juni wieder explantiert werden. Clemens' Motivation, wieder laufen zu lernen, ist dadurch aber eher gestiegen - eine Reha-Maßnahme ab Juli soll ihm dabei helfen. Es gibt eigentlich keine langen Momente der Verzweiflung und auch die Enttäuschung hält sich in Grenzen, da der neuartige Stimulator nach einer Woche auch nicht mehr so richtig 100% funktionierte - wer weiß also, wozu das Ganze gut war! Jetzt ist erst einmal Reha, Erholung und so normaler Alltag wie möglich angesagt - und irgendwann in vielen Wochen ein neuer Versuch.

April 2009:

Clemens entscheidet sich im Frühjahr doch zur OP und wird Ende April operiert - die OP verläuft gut, Clemens geht völlig cool und relaxed damit um. Jetzt warten wir auf die Verbesserungen, die die Hirnstimulation nach sich zieht.

Januar/Februar 2009:

Nochmalige Vorstellung an zwei Kliniken - beide propagieren die OP, aber Clemens zögert - mit seinen inzwischen 15 Jahren hat er selbstverständlich ein gehöriges Mitspracherecht und Angst vor der OP, was wir - schweren Herzens - respektieren und auch verstehen, auch wenn wir es in seiner Lage nur bedingt nachvollziehen können, da er nach wie vor mehr oder weniger vollständig auf Hilfe angewiesen ist. Allerdings hat er gerade im Februar viele, viele kleine sehr positive Schritte vorwärts gemacht.  Alleine laufen oder stehen geht so noch nicht wieder so ganz, aber im Schwimmbad hatte Clemens in Dinklage in dieser Richtung Erfolgserlebnisse - und Muttern lebt ja auch immer nach dem Motto: "Um Wunder zu erleben, muss man an sie glauben" (Carl Ludwig Schleich) bzw. "Phantasie ist nicht Ausflucht. Sich etwas vorstellen, das heist eine Welt bauen, eine Welt erschaffen" (Eugène Ionesco) !!

Dezember 2008:

Wir fahren bei Clemens eine leichte Entgiftungstherapie, um seinen Körper von den ganzen "Überresten" der Stoffe zu befreien, die er im Laufe seines Lebens bis jetzt so schlucken musste. Ihm geht es trotzdem sehr gut, und um die Weihnachtstage herum normalisieren sich seine Körperfunktionen . Er hat jetzt einen eigenen Walker und Rollstuhl und bewegt sich mit dem Walker sehr gut eigentständig wieder.

26.11.2008:

Clemens ist nicht richtig fit, nach langen Gesprächen mit einer Ärztin einer Patientenberatungsstelle entschließen wir uns, die OP zu verschieben - und alternativ noch einmal eine Klinik in Mecklenburg-Vorpommern zu konsultieren. Im Dystonie-Forum im Internet bin ich oft auf den Namen eines Professors dort gestoßen - im positiven Sinn. Außerdem waren wir 2000 schon einmal dort (damals trug Clemens aber noch das Etikett  "Ataxie" bzw. "Chorea Sydenham"). Als ich telefonisch einen Termin vereinbaren will, bin ich sehr erstaunt, dass man sich an seinen Namen noch erinnert! Ein positives Zeichen!