Clemens Clüver

Clemens Clüver, geboren am

3. Oktober 1993

Wenn wir Clemens' sehr persönliche Geschichte hier veröffentlichen, ist es eine Entscheidung unsererseits, die wir lange überlegt haben und die sicher auch kontrovers diskutiert werden kann - gerade, wo diese Seite natürlich auch Werbung für unsere Pferde und mein Übersetzungsbüro sein soll - und wir uns natürlich nicht so sicher sind, ob das nun gerade taktisch klug ist. Gerade in der heutigen schnelllebigen und manchmal oberflächlichen Welt passt eine solche Geschichte nicht unbedingt dazu. Aber es ist nun mal Clemens' und unsere Geschichte, so und nicht anders war und ist es - es gehört zu uns dazu. Wir wollen Clemens nicht verstecken, das hat er weiß Gott nicht verdient.

Wir wollen kein MITLEID erregen, wir suchen Menschen mit evtl. ähnlichen Erfahrungen oder Background oder Ideen... vielleicht gibt es ja irgendwie irgendwo jemanden auf der Welt, und dafür wollen wir dieses Medium nutzen. Vor kurzem hat mir jemand gesagt: "Wenn man sich versteckt und alles hinter verschlossenen Türen hält, findet einen auch niemand..." Und jemand anderes hat mir den sehr sinnigen Spruch: "Bangemachen gilt nicht..." mit auf den Weg gegeben, und das ist genau unser "Motor" - wenn auch nicht an jedem Tag gleich!

Es ist einfach der Versuch, auf diesem Wege eventuell noch einen Weg zu finden, für unser Kind einen gesundheitlich-gordischen Knoten zu lösen.

Es ist eine lange Geschichte, die dem geneigten Leser viel Durchhaltevermögen abverlangt, so viel ist jetzt schon mal klar... denn Clemens' Lebensweg ist nicht ganz so stolperfrei verlaufen, wie es "normal" ist, wenn man ein gesundes Kind zur Welt bringt - und es sich auch bis zum 5. Geburtstag mehr oder weniger absolut unauffällig und "normal" entwickelt.

Vorab nur so viel: Clemens hat schon einiges hinter sich gebracht, von dem wir ihm weiß Gott gerne alles abgenommen hätten. Er ist ein medizinisch ungeklärter Fall, wir lieben ihn und bewundern seine Tapferkeit. Er hat in seinem Leben drei Schicksalsschläge erlitten, die sicher so manchen Erwachsenen hätten verzweifeln lassen. Aber obwohl ihn diese Lebenseinbrüche im wahrsten Sinne sehr gebeutelt und auch sprachlich haben zeitweise verstummen lassen, hat Clemens seinen wunderbaren, herzerfrischenden und oft genug auch sarkastischen Humor nicht verloren - und das wird ihn, soviel ist auch sicher, wieder auf die Beine bringen!

Seine Geschichte füllt inzwischen zwei Aktenordner und 18 DIN A4-Seiten, die ich einfach mal hier anhänge und hinein kopiert habe - alles, was sich Neues tun wird, kann man unter "News Clemens" erfahren.

Und noch eines: Wir haben in den vergangen 10 Jahren schul- und nicht-schulmedizinisch ausprobiert, was nur auszuprobieren ist (zumindest glauben wir das) - und haben trotzdem (noch) nicht die Stecknadel im Heuhaufen oder das I-Tüpfelchen gefunden - daher dieser sicher für unseren Betrieb nicht ganz werbewirksame Schritt in die virtuelle Öffentlichkeit. Aber wir sind felstenfest davon überzeugt, dass das "nur" eine Frage der Zeit sein wird! Und so lange nehmen wir auch gerne Hinweise und/oder Anregungen entgegen, wobei wir auch gelernt haben, dass nicht jeder vermeintlich gute Rat oder Therapeut/Heiler/Helfer für uns das richtige war... gut gemeint und besten Wissens und Gewissens ganz sicher immer, aber es muss auch einfach passen! Das ist zumindest unsere Erfahrung. Und trotzdem sind wir dankbar für neue Überlegungen!

Lebensgeschichte Clemens Clüver

Völkerser Landstr. 71

27299 Langwedel/Völkersen

* 03. Oktober 1993

Clemens wird nach problemloser Schwangerschaft termingerecht am 3. Oktober 1993 geboren. Es ist eine komplikationslose Spontangeburt, und auch nach der Geburt ergeben sich keine Schwierigkeiten. Im Laufe der nächsten Monate wird deutlich, dass er leichte motorische Probleme hat. So ist er in seiner Krabbelgruppe z. B. immer der letzte, der sitzen, krabbeln (14 Monate) oder laufen (18 - 20 Monate) kann. Seine kognitiven Fähigkeiten sind jedoch voll entwickelt.

April 1995 Wir entdecken, dass Clemens schielt und stellen ihm dem Augenarzt vor. Seitdem werden seine Augen regelmäßig kontrolliert, die Brille abwechselnd abgeklebt, er hat 100 % Sehkraft auf beiden Augen. Eine Schiel-OP wird anvisiert.

Mai 1995 Clemens macht seine ersten Schritte, stellt das Laufen aber wieder ein, da er eine Windpockeninfektion durchmacht. Er beginnt erst einige Wochen später wieder damit (20 Monate).

Sommer 1995 Aufgrund dieser Entwicklungsverzögerung stellen wir Clemens dem Kinderzentrum vor, Untersuchungen finden von Juli bis September statt, die Diagnose lautet "Ataxie". Dort werden wir nun regelmäßig einmal im Jahr wieder einbestellt.

Clemens' weitere Entwicklung verläuft völlig normal. Er hat grobmotorisch einige Defizite, feinmotorisch etwas mehr, aber alles völlig problemlos und ohne, dass dieses den meisten Leuten überhaupt auffällt. Wir gehen mit ihm zur Krankengymnastik (zunächst Wojta - dann Bobarth). Ab Sommer 1998 bekommt er auch Ergotherapie in Achim bei Sabine Buschmann. Clemens ist nicht übermäßig häufig krank. Wenn, bekommt er nur selten Fieber, dieses ist meistens nicht besonders hoch. Im Frühjahr 1996 ist er trocken. Ab August 1998 geht er in den Kindergarten.

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09. - 13.11.1998 Im Kindergarten tritt Scharlach auf. Clemens kommt müde vom Kindergarten und will früh ins Bett. Am nächsten Tag läuft er ohne ersichtlichen Grund gegen eine Tür und hat ab Mittag leichtes Fieber (knapp über 38.2°C). Wir gehen zum Arzt, der ohne Abstrich eine Scharlachinfektion feststellt und ihm homöopathische Kügelchen (Belladonna, Potenz ?) verschreibt. Seine Motorik wird immer schlechter, am Mittwoch fällt er selbst beim Krabbeln schon auf die Nase. Nach dem Mittagsschlaf scheint er irgendwie "weggetreten" zu sein. Wir berichten davon immer wieder dem Kollegen unseres eigentlichen Kinderarztes, der dann ab Mittwoch Mittag Penicillin verordnet, uns aber ansonsten vertröstet und meint, das würde schon wieder werden. Im übrigen vermutet er, dass Clemens, was das Nicht-Laufen-Können betrifft, nur "flunkert"!!! Als sich am Donnerstag keine Besserung einstellt, stellen wir Clemens Freitag unserem Arzt, der wieder im Hause ist, direkt vor. Der findet das alles überhaupt nicht normal und überweist uns sofort in die Kinderklinik.

13.-23.11.1998: Nach Einweisung in die Klinik werden diverse Untersuchungen durchgeführt (Blut-, Urin-, Gehirnwasserentnahme, MRT). Clemens' Allgemeinzustand ist trotz allem gut, allerdings verschlechtert sich seine Motorik bis zum 15./16. November so, dass überhaupt keine Muskelspannung mehr vorhanden ist und er nur noch schlapp im Bett liegt. Sein Sprechen ist verwaschen, aber verständlich. Alle Untersuchungen sind ohne Befund. Zum Ende des Krankenhausaufenthaltes hin beginnt Clemens, an der Hand wieder zwei bis drei Schritte zu gehen, allerdings ist er immer noch sehr schwach. Wir werden - auf eigenen Wunsch hin - am 23. November 1998 nach Hause entlassen mit der Empfehlung, abzuwarten und weiterhin Krankengymnastik und Ergotherapie durchzuführen.

Dezember 1998: Wir stellen Clemens noch einmal im Kinderzentrum vor. Dort ist man überrascht, dass er noch keine größeren Fortschritte gemacht hat. Er kann wieder im Zwischenfersensitz sitzen, allerdings sind seine Bewegungen immer noch sehr "verfahren" (athetoid) und sein Sprechen verwaschen. Uns wurde dringend empfohlen, ihn Anfang Januar noch einmal einer genaueren Diagnostik in der Klinik zu unterziehen.

Januar 1999: 4-tägiger Aufenthalt in der Kinderklinik. Es werden wieder eine Reihe von Untersuchungen (Blut-, Urin-, Gehirnwasserentnahme, MRT) - vor allem im Stoffwechselbereich - gemacht, alle ohne Befund. Clemens kann immer noch nicht wieder alleine laufen. Wir werden wieder nach Hause entlassen, gehen nach wie vor davon aus, dass Clemens irgendeine Form von Ataxie hat.

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus im November stellen wir Clemens einem Homöopathen in Hannover vor, der uns eine Reihe von homöopathischen Medikamenten empfiehlt, die sein Immunsystem stärken und die Arbeit der Nervenzellen und -bahnen unterstützen sollen. Er ist den weiteren Winter über eigentlich nicht mehr erkältet bzw. anderweitig krank. Wir wenden uns Anfang des Jahres noch an einige weitere Nicht-Schulmediziner. Im Frühjahr beginnt Clemens mit Cranio-Sakral-Krankengymnastik.

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Wir wechseln den Kinderarzt. Aus dem Regelkindergarten melden wir Clemens ab, da nicht abzusehen ist, wann er wieder ohne größere Probleme am Kindergartenbetrieb teilnehmen kann. Außerdem entschließen wir uns, ihn im heilpädagogischen Kindergarten anzumelden.

Clemens wird zusehends stabiler und im Laufe des Frühjahrs kann er wieder vollständig alleine laufen, allerdings kristallisiert sich irgendwann heraus, dass seine rechte Körperhälfte stärker beeinträchtigt bleibt, und zwar von Kopf bis Fuß. Dieses ist natürlich auch beim Laufen zu sehen. Seine rechte Hand hält er teilweise angewinkelt hinter dem Körper, sein rechter Mundwinkel scheint sich beim Sprechen manchmal nicht mitzubewegen und die Zehen seines rechten Fußes krümmt er häufig ein, auch beim Laufen. Seine Sprache ist nur noch dann verwaschen, wenn er müde ist. Trotzdem stellen wir ihn im Mai einem Fachberater für Hör- und Sprachgeschädigte beim Gesundheitsamt Verden vor. Uns wird empfohlen, Clemens solle orofaciale, myofunktionale Sprachförderung bekommen. Dieses ist für die Zukunft im Kindergarten gewährleistet.

Über das Internet finden wir an einer Uniklinik in Nordrhein-Westfalen einen Spezialisten für kindliche Ataxien, mit dem wir seit März 1999 in Verbindung stehen. Er erhält vorab alle Berichte und Kernspinbilder, für Juni wird ein Termin zur stationären Aufnahme vereinbart.

22. - 24.06.99: 3-tägiger Aufenthalt an der Uniklinik. Es folgen wiederum eine Reihe von Untersuchungen (Blut-, Urin-, Gehirnwasserentnahme). Dort kommt man zu dem Schluß, dass Clemens keine Form von Ataxie hat, sondern wahrscheinlich an Chorea Sydenham leidet. Im Internet suchen wir nach Kontaktadressen und gehen davon aus, dass nun endlich die richtige Diagnose gestellt wurde.

Den Sommer übersteht Clemens gut. Wir fahren nach Ahrensburg zu einer Orthopädin, die ein KISS-Syndrom diagnostiziert und empfiehlt, dieses von einem Spezialisten behandeln zu lassen. Obwohl er wieder gut alleine laufen kann, ist sein "Ausgangszustand" vor der Infektion noch nicht wieder erreicht. Er kommt in den heilpädagogischen Kindergarten, was ihm nach gewisser Eingewöhnungszeit auch gut gefällt.

Clemens wird außerdem einem Orthopäden in Schneverdingen vorgestellt, der seine Halswirbel einrenkt (KISS-Syndrom) und uns rät, ihn wegen einer Einlage (Nancy-Hilton-Orthese) in Hannover vorzustellen. Hier erhalten wir aber erst im Jahr 2000 einen Termin. Die Zehennägel an seinem rechten Fuß lösen sich und bilden sich neu.

Sobald in Clemens' Umgebung Erkältungskrankheiten mit Halsschmerzen im Umlauf sind, wird er mit Penicillin abgeschirmt (auf Anraten aus der Uniklinik). Im September 1999 stellen wir ihn noch einmal vor, wo uns geraten wird, ihn den Winter über durchgängig mit Penicillin zu versorgen, um zu verhindern, dass ihn eine erneute, eventuell zunächst unerkannte Streptokokken-Infektion wieder schwächt. Trotz Penicillin-Prophylaxe ergeben Rachenabstriche immer wieder positive Streptokokkenbefunde. Im November 1999 hat er trotz Penicillin-Prophylaxe wiederum eine Streptokokken-Infektion mit Fieber (38.2°C), die er aber nach zwei Tagen Bettruhe problemlos übersteht. Wir nehmen per e-mail Kontakt zu einer Spezialklinik für Chorea Sydenham in Maryland/USA auf. Eine Kernspinuntersuchung Anfang Dezember ergibt, dass Clemens' rechte Kiefernhöhle völlig vereitert ist, obwohl er zu

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diesem Zeitpunkt überhaupt keine Erkältungsanzeichen aufweist. Mit unserem Kinderarzt und in der Uniklinik wird diskutiert, ob es sich hier um einen Infektionsherd handelt, der ständig Streptokokken streut und daher saniert werden müsste. Da eine solche Operation laut Auskunft von Clemens' Zahnarzt sehr problematisch sein soll, stellen wir ihn zwei HNO-Ärzten vor, die zu unterschiedlichen Meinungen kommen. Aus diesem Grund wird eine erneute Kernspin-Untersuchung in Narkose angestrebt, um den Verlauf zu dokumentieren (alte Kernspinbilder aus Bremen sind, nachdem sie an der Uniklinik noch vorgelegen haben, nicht mehr aufzufinden). Diese Untersuchung muss allerdings zweimal aufgrund einer Erkältung abgesagt werden. Auf Clemens' Haut tauchen seit Dezember in unregelmäßigen Abständen und an unregelmäßigen Stellen des Körpers gerötete Flecken auf, die wie Nesselfieber aussehen. Sie sind aber zu unbeständig, um sie dem Hautarzt vorzuführen.

Wir stellen Clemens Anfang Januar 2000 einem weiteren, uns empfohlenen Homöopathen vor, der einen Polio-Impfschaden diagnostiziert und ihn mit entsprechenden Mitteln zu therapieren versucht - leider ohne großen Erfolg und ohne, dass sich der Therapeut auf unsere Bemühungen hin wieder meldet. Wir leihen uns (bzw. kaufen acht Wochen später) eine Magnetfeld-Matte. Er scheint stabiler zu werden und ist auch psychisch "gut drauf". Wir sind mit seiner Entwicklung zufrieden, suchen aber immer noch nach der Ursache, die seine motorischen Probleme hervorgerufen hat. Clemens verliert die ersten Milchzähne.

11.02.2000 Clemens erkrankt an einer Virusgrippe mit hohem Fieber. Er hat an zwei Tagen fast an die 40.°C Fieber, was für ihn sehr, sehr ungewöhnlich ist. Am dritten Tag ist er zunächst fieberfrei, aber sehr schlapp. Er kann aber noch laufen und sprechen. Am Mittag des 3. Tages klagt er über etwas Halsschmerzen. Unser Arzt entdeckt während eines Hausbesuches, dass seine Mandeln eitrig zu sein scheinen und rät uns, sofort wieder mit dem Penicillin zu beginnen. Gegen Abend hat er wieder etwas über 38.0°C Fieber. Die Magnetfeld-Therapie wird abgebrochen. Im Laufe der nächsten zwei Tage verschlechtert sich seine Motorik zusehends, und auch sein Sprechen wird immer undeutlicher. Er schläft die meiste Zeit des Tages. Bis zum nächsten Wochenende kann er nicht mehr laufen und man kann ihn überhaupt nicht mehr verstehen. Der Arzt kommt täglich. Mit ihm kommen wir im Laufe dieser Tage zu der Überzeugung, dass Clemens am besten noch einmal einer erneuten kompletten Diagnostik unterzogen werden sollte, obwohl das für ihn sicher wieder sehr stressig sein wird. Dieser Zustand, nicht sprechen und laufen zu können, ist jedoch offensichtlich mehr als belastend für ihn und uns.

23.02 - 03.03.2000 Erste Einweisung auf Station 3 der Neuropädiatrie in einer Uniklinik in Norddeutschland (mit Krankenwagen, da Clemens ansonsten nicht transportfähig ist). Nach zwei Tagen Beobachtung und Studium der Unterlagen über Clemens beschließen die Ärzte, bereits getätigte Untersuchungen nicht zu wiederholen. Ein MRT, Blut- und Urinabnahmen für weitere immunologische Untersuchungen werden gemacht. Die wieder begonnene Penicillin-Gabe wird beendet. Das Wochenende (26./27.02.2000) dürfen wir Zuhause verbringen. Nach dem Wochenende entwickelt Clemens starke Spastiken, die im Laufe der Woche schlimmer werden. Das Schlucken scheint ihm phasenweise schwer zu fallen. Aus den ersten Untersuchungen ergeben sich keine Befunde, so dass in der zweiten Woche eine erneute Gehirnwasserentnahme ansteht (02.03.2000).

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Die folgenden zwei Wochen verbringen wir Zuhause. Clemens kann sich wieder häufiger mit wenigen Worten verständlich machen, allerdings leidet er ganz enorm unter den Spastiken, die ihn vor allem nachts auch nicht zur Ruhe kommen lassen. Er klagt nachts darüber, dass er schwitzt, versucht, sich freizustrampeln, beginnt aber kurze Zeit später wieder zu frieren. Phasenweise klagt er auch über Angstzustände, weiß aber nicht, warum bzw. vor was er Angst hat. Vor allem im Gesicht jucken ihm Nase, Stirn und Ohren und die Arme fliegen ihm tagsüber quasi um die Ohren. Wenn man die Arme festhält, versteift Clemens sich teilweise völlig, teilweise wird er aber auch ganz entspannt. Er kann nicht alleine aufstehen, sitzen, krabbeln, laufen, sich kratzen, essen (seine zu beobachtenden Schluckbeschwerden werden weniger) oder alleine etwas trinken und ist damit hilfloser als ein wenige Monate altes Baby. Zudem langweilt er sich natürlich außerordentlich, da er in diesem Zustand weder in den Kindergarten noch sonst wo hin zum Spielen kann. Er weint häufig und ist sehr auf seine Mutter fixiert. Die Situation ist für alle Familienmitglieder, speziell aber natürlich für Clemens, zu einer ganz außerordentlichen Belastung geworden. Im Liegen werden die Spastiken erträglicher, im Reha-Buggy dagegen verschränken sich beide Arme, und auch das rechte Bein schwingt in die Höhe. Wenn wir ihn unter den Armen aufrichten, versucht er, sich zu strecken, allerdings scheint ihm der rechte Fuß nicht zu gehorchen. Beim Versuch, im Zwischenfersensitz zu sitzen, gerät er ins Schwanken und kippt nach kürzester Zeit um.

21. - 23.03. bzw. 28. - 29.03.2000: erneute stationäre Aufnahme an der Uniklinik in Norddeutschland. Die ebenfalls von uns angeschriebene Spezialklinik in den USA geht nicht davon aus, dass Clemens Chorea Sydenham hat. Eine PET-Untersuchung ergibt keinen Befund. Wir warten auf weitere Vorschläge aus der Uniklinik. Alle Untersuchungen waren erneut ohne Befund.

März 2000: Der Medizinische Dienst stuft Clemens in Pflegestufe III ein. Zu diesem Zeitpunkt finden auch die Untersuchungen für die Einschulung statt – Clemens ist ja schulpflichtig. Gemeinsam mit der Direktorin der Grundschule überlegen wir, dass es eventuell am besten wäre, Clemens in eine Kooperationsklasse (eigentlich eine Schule für geistig behinderte Kinder) einzuschulen (mit möglichst häufigen Teilnahmen am Regelunterricht), da ein weiteres Kindergartenjahr für ihn wahrscheinlich zu langweilig wäre und er geistig absolut gefordert werden muss. Nach anfänglichem Zögern entscheiden wir uns für diese Schulform und Clemens fängt an, sich auch auf die Schule zu freuen.

Anfang Mai 2000: Clemens geht wieder in den Kindergarten, den er aufgrund seiner Erkrankung und der sich dann anschließenden Osterferien fast 10 Wochen lang nicht besucht hat. Sein Sprechen ist nahezu wieder vollständig hergestellt und er hat auch wieder Freude am Spielen. Alleine laufen kann er allerdings noch nicht wieder. Er bemüht sich aber, an der Hand zu gehen.

Mai/Juni 2000: Erneute stationäre Aufnahmen an der Uniklinik. Die Ärzte haben weitere Untersuchungen (Urin, Blut) und "Versuche" mit Medikamenten (Nacom 250 + Nacom 100) geplant. Es sind zunächst marginale Besserungen zu beobachten. Die Diagnose lautet "choreoathetotische Bewegungsstörungen".

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Nach wie vor gehen die Ärzte NICHT davon aus, dass die Störungen mit den Infektionen in Zusammenhang zu bringen sind, was für uns nur sehr schwer nachzuvollziehen ist! Sie vermuten, dass Clemens keine Neurotransmitter bilden kann; daher die Behandlung mit Dopamin. Ende Mai kann Clemens wieder für einige Minuten auf seinen eigenen Beinen stehen, ohne sich irgendwo anzulehnen (27. Mai 2000). Außerdem versucht er, einige Schritte alleine zu machen.

Am 5. Juni 2000 im Rahmen eines ambulanten Aufenthaltes entscheidet die Orthopädie-Abteilung der Uniklinik nach Röntgen der Hüften, dass zur Zeit keine Maßnahmen notwendig sind, um seine Motorik zu unterstützen - vielleicht später, wenn er wieder richtig laufen kann. Außerdem werden seine Augen kontrolliert (Empfehlung: Schiel-OP). Immer wieder wird die Nacom-Dosierung variiert, aber leider ergeben sich daraus auch immer wieder Nebenwirkungen (Bauchschmerzen, Erbrechen, Schwindel, Speicheln, verstärktes Verkrampfen der rechten Hand) und keine rechten Vorteile/Verbesserungen. Wir beginnen auf Empfehlung eine erneute kinesiologische Behandlung, dieses Mal in Reinbeck/Hamburg (bis ca. September 2000).

Es ergeben sich Probleme, was die geplante Einschulung betrifft. Zu unserem großen Entsetzen geht der Direktor der Ko-Op-Klasse Ende Juni noch davon aus, dass Clemens geistig behindert ist. Es hat auch noch keine Überprüfung durch eine Sonderschule im Kindergarten stattgefunden, was zu diesem Zeitpunkt eigentlich schon längst hätte gemacht werden müssen. Trotz unserer zwischenzeitlichen Nachfragen bei der Grundschule ist Clemens durch die "behördlichen Maschen" gefallen. In einem Gespräch mit der Direktorin der Grundschule und dem Direktor der HGS, entwickeln wir die Idee, Clemens noch ein Jahr zurückzustellen und ihn dann im nächsten Jahr integrativ in der Grundschule beschulen zu lassen. Sein Kindergartenplatz ist aber in der Zwischenzeit bereits vergeben worden und dort ist man nicht bereit, ihn wieder aufzunehmen. Wir erhalten die Telefonnummern von Körperbehinderten-Beratungsstellen bzw. einer Firma, die Computerzubehör für Behinderte entwickelt hat. Die Beratungsstelle in Bremen sowie das Kinderzentrum (Empfehlung der Körperbehindertenberatungsstelle) raten uns dringend davon ab, Clemens in der Sonderschule anzumelden, da er dort ja definitiv fehl am Platz ist. Entgegen unserer ursprünglichen Entscheidung möchten wir nach diesen Informationsgesprächen nicht mehr, dass Clemens in der Kooperationsklasse angemeldet wird. Wir legen Einspruch gegen den Schulbescheid ein. Leider beginnen nun auch die Ferien, und es ist schwierig, die zuständigen Personen bei den Schulen noch zu sprechen. Wir müssen uns dringend um einen Zivi kümmern, da Clemens ja weder in der Grundschule noch in der HGS alleine zurecht kommen würde.

AM 11. JULI 2000, 16.30 UHR, BEGINNT CLEMENS WIEDER, LANGSAM EIGENSTÄNDIG ZU GEHEN!!!

Durch eine Zeitungsannonce finden wir einen Zivildienstleistenden, der bereit ist, Clemens in die Schule zu begleiten. Beide sind sich glücklicherweise auf Anhieb sympathisch. Es tauchen neue Hindernisse auf: Die Krankenkasse will weder Laptop noch Spezialtastatur bezahlen; die Genehmigungsfristen für den Zivi betragen angeblich 12 Wochen, mit einem Kostenträger für den Zivi können wir wegen der Urlaubszeit erst kurz vor Schulbeginn sprechen.

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Eine Woche vor Schulbeginn erfahren wir, dass im Kindergarten doch wieder ein KG-Platz frei geworden ist. Letztendlich ergibt aber das abschließende Gespräch mit allen Beteiligten bei der Schulaufsichtsbehörde am 17.08.2000, dass Clemens als Integrationskind in die Grundschule eingeschult werden muss (weil alle anderen Alternativen nicht mehr greifen), begleitet von einem Zivi, einer Sonderschulkraft sowie des mobilen Dienstes. Der Kindergarten erklärt sich bereit, den Zivi als Zivildienstleistenden für uns anzustellen.

Wir schicken Clemens' Unterlagen an eine weitere Uniklinik. Der Leiter der pädiatrischen Neurologie wurde uns von einer Familie empfohlen, deren Tochter ähnliche Symptome wie Clemens aufweist und wo die Diagnose "Chorea Sydenham" lautet. Nach Studium der Unterlagen und des Filmes sowie eines persönlichen "Vorstellungstermins" während unseres Kurzurlaubes am 10.08.2000 in der Nähe kommt man dort zu dem Schluss, dass Clemens doch an Chorea Sydenham erkrankt ist. Er empfiehlt ein sofortiges Absetzen von Nacom und wird den Ärzten der vorherigen Uniklinik weitere Therapievorschläge machen. Da wir trotz zweifacher Nachfrage inklusive Schilderung der akuten Nebenwirkungen des Medikaments bis Mitte August vom der vorherigen Uniklinik keine Antwort bekommen haben, setzen wir Nacom am 10.08.2000 ab. Clemens wird nun von einer Heilpraktikerin betreut und bekommt seit 08.08.2000 zunächst entsprechende Medikamente und Säfte, die ihm - mal wieder - auffallend gut bekommen. Sie rät uns, eine Komplettkur durchzuführen (Kosten für Medikamente, Akupunktur, Akkupressur, Betreuung für ein Jahr fünfstellige Summe im voraus!). Nach reichlicher Überlegungszeit beginnen wir mit dieser Kur. Die Heilpraktikerin kommt jetzt jeden Sonntag zur Behandlung nach Völkersen.

Am 14.08.2000 rät uns die Leiterin des Gesundheitsamtes während einer dortigen Vorstellung (Grund: Hat Clemens Anspruch auf einen Zivi???!!), Clemens an einer weiteren Uniklinik vorzustellen, da der dortige Leiter ein wirklicher Experte auf dem Gebiet der Neuropädiatrie sei. Wir setzen uns mit der Klinik in Verbindung, obwohl Clemens' Bedarf an Ärzten, Kliniken oder Heilpraktikern mehr als gedeckt ist und er dringendst wieder einen normalen Tagesablauf braucht!!! Der Professor setzt sich vorab mit uns telefonisch in Verbindung (er kennt alle bisher behandelnden Ärzte und Professoren) und bietet uns an, Clemens einer Spezialuntersuchung zu unterziehen, die aufgrund der Gerätschaften nur dort möglich ist. Wartezeit: drei Monate. Wir stimmen zu. Ansonsten vermutet er einen Stoffwechseldefekt, Chorea Sydenham hält er für unwahrscheinlich.

AM 26. AUGUST 2000 WIRD CLEMENS IN DIE GRUNDSCHULE EINGESCHULT! Die erste Woche begleiten wir ihn in den Unterricht. Natürlich ist alles sehr ungewohnt und schwierig für Clemens, weil er die meisten Kinder nicht (mehr) kennt und zunächst auch im Mittelpunkt des Interesses aller anderen Kinder steht. Gegen Ende der Woche zeigt sich aber, dass eigentlich alle Mitschüler freundlich zu ihm sind, einige ihn sogar speziell unterstützen. Nach ca. zwei Monaten ist der Kontakt zu einigen Mitschülern soweit ausgebaut, dass Clemens auch nach der Schule Besuch bekommt bzw. selbst zum Spielen zu den Mitschülern fährt.

Ab 4. September 2000 begleitet der Zivi Clemens in die Schule. Eine zwischenzeitliche Kontrolle beim Augenarzt ergibt, dass Clemens' Brille nicht mehr abgeklebt werden muss, seine Sehkraft nach wie vor 100 % auf beiden Augen beträgt.

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Am 18. September 2000 haben wir einen Termin mit dem Landesbeauftragten für Körperbehinderte beim Gesundheitsamt. Dieser Termin entwickelt sich zu einem wahren Alptraum: Ohne, dass der Arzt vorab überhaupt irgend etwas aus der Akte gelesen hat, macht er uns Vorwürfe und wirft uns Diagnosen an den Kopf, die seiner Meinung nach auf Clemens zutreffen, obwohl sie in der Zwischenzeit bereits in den Kliniken abgeklärt und für nicht zutreffend befunden wurden - vielleicht hätte er sich doch die Akte durchlesen sollen!!! Dass Clemens eine "normale" Grundschule besucht, ist ihm der größte Dorn im Auge. Hier würde er "sozial verarmen" und hätte auf die Dauer keine Chance. Wir wüssten gar nicht, was wir unserem Kind antun würden. Wir sind außerordentlich schockiert über diese Art der Untersuchung und lehnen weitere Termine mit diesem Experten kategorisch ab.

Am 26. September 2000 fahren wir das erste Mal mit Clemens in eine spezielle Orthopädie-Klinik, wo ihm Orthesen angepasst werden (Nancy-Hilton-Orthese), die wir am 27. November abholen. Diese Orthesen bereiten ihm aber große Probleme, da sie sehr steif sind und ihm beim Gehen erhebliche Schmerzen und Probleme bereiten. Wir entscheiden, die Orthesen bei unserem Aufenthalt an der nunmehr dritten Uniklinik prüfen zu lassen.

Clemens' Kur, die im Rahmen einer Mutter-Kind-Kur mit beantragt wurde, wird abgelehnt. Wir entscheiden, keinen Widerspruch einzulegen, da es wahrscheinlich auch sinnvoll ist, Clemens nicht für so lange Zeit aus dem Schulalltag zu reißen (die Reha-Maßnahme für mehrere Wochen ist ja auch geplant und genehmigt). Die Reha-Maßnahme an der Ostsee wird vom 3. Januar bis 2. Februar 2001 stattfinden. In der ersten Woche soll er von einem Elternteil, ab der zweiten Woche vom Zivi begleitet werden. Parallel dazu findet die Mutter-Kind-Kur mit Clemens’ jüngerem Bruder Arne in Bad Segeberg vom 16. Januar 2001 an statt.

Eine erneute Überprüfung durch den Medizinischen Dienst am 8. November 2000 ergibt, dass Clemens "nur" noch pflegebedürftig gemäß Stufe II ist.

04. - 08.12.2000: Stationärer Aufenthalt an der dritten Uniklinik. Es werden "nur" Untersuchungen gemacht, die an den anderen Kliniken noch nicht durchgeführt wurden, für Clemens aber leider natürlich wieder mit Streß verbunden sind (MRT-Schädel und Muskelbiopsie aus dem rechten Oberschenkel unter leichter Narkose, Blut/Urin, NLG, SSEP = Spezialuntersuchung am Max-Planck-Institut). Für die letztgenannte Untersuchung soll Clemens leicht sediert werden. Wie schon in vorher, schlägt die Sedierung nicht richtig an. Er bekommt vier (!!!) verschiedenen Stoffe verabreicht mit der Konsequenz, dass er von nachmittags 14.30 Uhr bis zum nächsten morgen 7.00 Uhr durchschläft! Als er nachmittags eigentlich entlassen werden soll, beginnt er, heftigst zu brechen und hat außerdem starken Durchfall. Er wird gegen Abend an eine Infusion angeschlossen, weil er völlig entkräftet ist, am nächsten Tag dann aber auf unser Drängen hin relativ stabilisiert entlassen. Wenn die Ergebnisse der Biopsie vorliegen, sollen wir in der Ambulanz wieder vorstellig werden (ca. 2 1/2 Monate). Diagnose lautet Choreoathetose (= Symptome, was aber ist die Ursache????) Es wird eine Therapie mit Carbamazepin empfohlen, eventuell eine weitere Spezialuntersuchung (Überprüfung der Dopamin-Rezeptoren im Gehirn) sowie ein Therapieversuch mit Triapedex. Die Krankengymnastin bemängelt die Nancy-Hilton-Orthesen.

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27.12.2000: Clemens bekommt Fieber (schwankt stark, bis max. 38.5°C) und hat starken

Husten. Wir beginnen in Absprache mit der Heilpraktikerin sofort mit

Penicillin und Paracetamol (ab 38.5°C). Dieses sprechen wir auch mit den

Ärzten der dritten Uniklinik ab. Am zweiten Tag hat er nur noch abends Fieber, in der

dritten und vierten Nacht erbricht er wegen des starken Hustens, danach erholt

er sich wieder, ohne dass irgendwelche motorischen Einschränkungen

geblieben sind.

Am 3. Januar 2001 (bis 02.02.2001) beginnt die Reha-Maßnahme an der Ostsee. Der Aufenthalt dort ist sehr positiv (Bericht liegt vor). Jedoch bemängeln die Spezialisten dort ebenfalls die Orthesen. Ergotherapie und Krankengymnastik werden auf Anraten des Kinderzentrums zunächst unterbrochen. Wir beginnen dafür Ende Februar eine Spieltherapie bei einer Therapeutin in Elsdorf, die sich positiv auf sein Selbstvertrauen auszuwirken scheint. Jedenfalls ist die Klassenlehrerin nach einigen wenigen Wochen bereits der Ansicht, dass sich diese Therapie positiv auf Clemens auswirkt, da er im Unterricht viel offener geworden ist. Außerdem nimmt er seit 2 1/2 Jahren das erste Mal wieder an Gewicht zu: Er nähert sich der 20 kg-Grenze!

Ende März 2001 erkrankt Clemens an einer Magen-Darm-Grippe mit erhöhter Temperatur (bis 38.2°C - stündlich immer sehr stark schwankend). Wir beginnen relativ zügig damit, ihm Penicillin zu geben. Paracetamol ist nicht notwendig. Er wird einmal von unserem Hausarzt "begutachtet". Wir nehmen ihn drei Tage aus der Schule. Seine Motorik hat nicht nachhaltig gelitten, allerdings merkt man ihm eine gewisse Schwächung (Motorik: rechte Hand wieder verkrampfter - Sprache: etwas verwaschener) doch an. Im Juni bekommt er endlich seine geänderten Orthesen. Am 27. Juni 2001 beendet Clemens die 1. Grundschulklasse. Ab August besucht er die 2. Klasse der Grundschule mit seinem zweiten Zivi. Nach wie vor wird er von der Heilpraktikerin betreut. Er wiegt inzwischen ca. 21 kg.

Im Oktober fliegen wir eine Woche nach Mallorca. Dort bekommt Clemens eine sehr starke Erkältung mit Halsschmerzen (er wacht nachts auf und ist heiser). Da wir Penecillin mit dabei haben, verabreichen wir es ihm ohne zu zögern. Diese Erkrankung übersteht er ohne Nebenwirkungen.

In der Schule geben sich ganz allmählich seine Probleme mit dem Schreiben- und Lesenlernen. Im Dezember scheint „der Groschen gefallen zu sein“. Er kann vom Tempo und manchmal auch von der Konzentration her nicht mit den anderen Kindern mithalten, aber da sein Lernziel ja anders gesteckt werden kann, ist das in Ordnung. Er schreibt die ersten Diktate mit null bzw. ein, höchstens zwei Fehlern und ist selbst ungeheuer stolz auf sich.

Wir überlegen, mit Clemens in den nächsten Sommerferien in die Ukraine zu einem Spezialisten zu fahren. Einen entsprechenden Info-Vortrag haben wir uns im September 2001 zusammen mit Clemens’ Ergotherapeutin Sabine Buschmann angehört. Wir sind eigentlich der Überzeugung, dass ein 14-tägiger Aufenthalt dort für seine Motorik noch einmal sehr viel bringen könnte.

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Da ich mich selbst ab Februar 2002 von einer Heilpraktikerin behandeln lasse, die auch Interesse an Clemens’ „Fall“ zeigt, geben wir ihm auf ihren Rat hin Schlangengift (Horvi Crotalus, Horvi Bitis, Horvi Latromactan) in steigender Dosierung. Durch diese Behandlung wird Clemens’ rechte Hand zumindest phasenweise sehr entspannt und entkrampft. Teilweise kann er die Hand schon wieder zügig auf und zu machen, aber nicht immer. Am 12.03.2002 gelingt es ihm das erste Mal mit der rechten Hand wieder, einen Tischtennisball aufzuheben und wegzuwerfen.

Im Sommer 2002 beendet Clemens die 2. Klasse der Grundschule und wird in die 3. Klasse versetzt. Er hat von den drei Lernzielen „Rechnen, Schreiben, Lesen“ das Ziel beim Schreiben nicht erreicht, weil ihm nach wie vor der Umgang mit der Spezialtastatur sehr schwer fällt. Er begeistert sich mehr und mehr für sportliche Betätigungen, speziell für Fußball, und ist immer tieftraurig, wenn er seinen Bruder zum Fußballtraining begleitet, selbst aber nicht mitmachen kann. Wir suchen im Landkreis nach Möglichkeiten und Vereinen, wo er vermehrt Sport treiben kann – so es der neue Stundenplan denn noch zulässt (er hat jetzt immer bis 13.00 Uhr Schule)! Sein neuer Zivi im 3. Schuljahr kommt aus der Nähe. Clemens mag ihn auf Anhieb, ein guter Start ist glücklicherweise wieder gemacht. Das Lerntempo zieht merklich an. An den ersten Tagen fällt es Clemens merklich schwer, sich wieder an die Schule zu gewöhnen. Nach vielen Wochen, in denen wir überlegen, ob es doch richtig war, Clemens hier beschulen zu lassen, passt er sich wieder mehr oder weniger den Vorgaben in der Schule an. Er schreibt seine ersten Diktate mit Sätzen (Note 2) sowie Mathearbeiten (erste Note 4). Wir beginnen auch wieder mit kinesiologischer Arbeit.

Mit dem Mobilen Dienst überlegen wir, ob es eine Möglichkeit gibt, dass die Spieltherapeutin Clemens auch stundenweise während des Unterrichts an der Grundschule betreut. Da eine Stunde bereits € 25,00 pro Woche kostet, ist es uns nicht möglich, hier noch mehr Stunden zu finanzieren. Da die Therapeutin aber auch keine Krankenkassenzulassung hat, ist es hier mal wieder sehr schwierig, einen Kostenträger zu finden und zu überzeugen. Jugendamt und Sozialamt schieben sich gegenseitig den Schwarzen Peter zu, die Krankenkasse lehnt natürlich von vorneherein kategorisch ab. Wir sind nach wie vor davon überzeugt, dass sie der „Schlüssel“ zur weiteren positiven Entwicklung von Clemens ist. Das Jugendamt stellt uns in Aussicht, uns nach Vorlage eines psychologischen Gutachtens der Kinder- und Jugendpsychiatrie zu unterstützen. Im September 2002 haben wir dort einen Termin mit allen Lehrkräften und Therapeuten. Dort unterstützt man unsere Pläne, kann aber von sich aus kein Gutachten erstellen, sondern braucht vielmehr den Auftrag vom Jugendamt. Der Mobile Dienst versucht daraufhin, das Jugendamt darum zu bitten, doch aufgrund von Kompetenzstreitigkeiten weigert sich das Jugendamt, ein solches Gutachten in Auftrag zu geben. Man hält es dort nicht für nötig, obwohl man 1. Clemens bzw. uns gar nicht kennt und 2. alle anderen Beteiligten unbedingt der Meinung sind, dass eine zusätzliche Unterstützung in der Schule absolut notwendig ist.

Ende November/Anfang Dezember 2002 hat Clemens an mehreren Tagen bis teilweise über 38,5°C Fieber und ist stark erkältet. Auch Arne ist seit Anfang Oktober krank. Wir unternehmen zunächst nichts bzw. geben „nur“ verstärkt Echinaccea und sorgen dafür, dass er ausreichend trinkt. Außerdem bleibt er natürlich von der Schule zuhause. Seine Heilpraktikerin plädiert für Penicillin (Penicillin V-Stada), das wir ihm am Abend des 5. Tages bei einer Temperatur von 38,7°C (abends 20.30 Uhr) auch wieder geben. Die Kinesiologin rät zu einem Entgiftungsmittel (Degermin enToxin). Nach 7 Tagen bekommt er einen sehr, sehr starken Husten. Der Schleim löst sich außerordentlich gut. Nach einer Woche „Schulpause“ beginnt Clemens wieder mit dem Unterricht.

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Im Februar 2003 wird er noch einmal mit Penicillin behandelt, als Arne an Scharlach erkrankt und Clemens einige Tage später auch mit Halsschmerzen und über 38°C Temperatur aufwacht. Aufgrund von Differenzen wechseln wir den Kinderarzt und sind nun in Verden in Behandlung.

Clemens beginnt eine motopädische Therapie im Schwimmbad. Das gefällt ihm außerordentlich gut. Wir hoffen, dass diese Maßnahme etwas Abwechslung in seinen Therapiealltag bringt und er dadurch evtl. Rückenschwimmen lernen kann bzw. lernt, sich so im Wasser zu bewegen, dass er im Notfall nicht untergehen würde.

Im Juni 2003 verbringt Clemens eine fünfwöchige Reha-Kur an der Ostsee. In der ersten und letzten Woche wird er von uns als Eltern begleitet, die Wochen dazwischen ist er alleine dort (wir besuchen ihn an den Wochenenden). Es wird ein neuer Versuch gestartet, um seine choreoathetotischen Bewegungsstörungen auszugleichen (mit „Artane“ in unterschiedlichen Dosierungen), aber da dieses so offensichtlich nicht anschlägt, lassen wir die Behandlung wieder auslaufen.

In der Reha wurde uns außerdem dringend geraten, Clemens psychotherapeutisch behandeln zu lassen. Die Wartelisten bei den meisten Therapeuten sind lang und voll. Clemens’ Ergotherapeutin Sabine Buschmann kennt allerdings eine Therapeutin, die uns netterweise „zwischenschiebt“ und uns anbietet, ihn „notfallmäßig“ alle zwei Wochen zu betreuen. Er fährt also jetzt alle zwei Wochen nach Bremen, einmal wöchentlich zum Schwimmen und abwechselnd alle zwei Wochen zur Ergotherapie nach Achim (in den Wochen, wo er Psychotherapie hat, kommt Sabine Buschmann zu uns).

Im Juli wird Clemens gegen Diphtherie und Tetanus geimpft – keine Komplikationen oder Probleme. Die folgenden Monate hat er keine nennenswerten Erkrankungen. Leichte grippale Infekte übersteht er ohne größere Schwierigkeiten. Im August 2004 wagen wir zum ersten Mal wieder, Clemens bei plötzlich nach dem Mittag auftretendem Fieber nur mit Echinaccea-Tabletten und heißem Zitronensaft (halbstündlich) zu behandeln. Als das Fieber auf 38.8°C steigt, geben wir „nur“ Paracetamol und viel zu trinken. Gegen 21.00 Uhr sinkt das Fieber auf 38.3°C und am nächsten Morgen ist es verschwunden!

Am 7. Juli 2004 hat Clemens seinen letzten Schultag an der Grundschule. Im letzten halben Jahr seiner Schulzeit hier hat er ansatzweise etwas mehr gelernt, Verantwortung für sich zu übernehmen (u. a. auch deshalb, weil er durch den „letzten“ Zivi nicht mehr so viel Unterstützung bekommen hat). Er hat teilweise sehr gute Noten geschrieben und war dadurch ganz anders motiviert und sehr viel zufriedener. Wir hoffen, dass er dieses Gefühl nach den Sommerferien in seine neue Schule mitnehmen kann!

Seine Heilpraktikerin beendet am 14. August 2004 ihre Behandlung. Selbstverständlich wird sie uns aber weiterhin mit Rat und Tat zur Seite stehen und bei Problemen vor Ort sein.

Am 19. August 2004 hat Clemens seinen ersten Schultag an einer Körperbehindertenschule. Dort wird er ab der 5. Klasse die Schule besuchen und in der Woche im Internat untergebracht sein. Im Februar hat er dort eine Probewoche absolviert (16. – 23.02.2004). Er besucht sozusagen auf eigenen Wunsch hin eine Körperbehinderten-Einrichtung, weil er von sich aus gesagt hat, dass er nach der 4. Klasse nicht wieder auf eine Schule möchte, wo er „der einzige“ ist!

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Die ersten Wochen dort sind kein großes Problem für Clemens. Es ist zwar eine große Umstellung, aber er verkraftet alles ganz gut. Auf Anraten meiner Qi Gong-Lehrerin stellen wir Clemens in Bremen einem Arzt für traditionelle chinesische Medizin. Er diagnostiziert bei Clemens eine Erkrankung nach shang-han lum (alger laedens Theorie), Stadium II, III und V (insb. Stadium I yin flectens – jueyin). Er empfiehlt uns, nach Heidelberg zu fahren, wo ein absoluter Spezialist auf diesem Gebiet, speziell bei Kindern, sein soll. Wir vereinbaren einen Termin in den Herbstferien und verbringen zwei Tage in Heidelberg. Der Arzt bestätigt die Diagnose aus Bremen und rät zu intensiver Akupunktur, Tuina-Massagen und speziellen Tees. Obwohl er sicher ein Fachmann ist, gefällt uns die Behandlung dort nicht wirklich. Der Arzt schwebt doch irgendwie in höheren Sphären, versucht sogar, uns ein schlechtes Gewissen einzureden („In Ihrer Haut möchte ich nicht stecken, aber eigentlich haben Sie keine andere Wahl! Wer weiß, was passiert, wenn Clemens noch einmal schwer erkrankt!“). Wir drücken unser Missfallen gegenüber später in Bremen aus, versuchen es mit zwei von ihm empfohlenen Spezialtees, die Clemens auch mehr oder weniger tapfer zu sich nimmt. Angesichts der Tatsache, dass Clemens ja nun im Internat ist, lässt sich für uns die Empfehlung mit Akupunktur und Tuina-Massage allerdings nicht umsetzen und wir lassen diese Art der Behandlung auslaufen.

Der November ist für Clemens an der neuen Schule sehr, sehr mühsam und wir sind froh, als die Weihnachtsferien kommen. Wir lernen Bowtech kennen und beginnen eine solche Therapie mit Clemens in Bremen (jeweils freitags nachdem er nach Hause gekommen ist). Es tut ihm (und mir, da Doppelbehandlung) sehr gut.

Im März 2005 macht Clemens (sowie der Rest der Familie) eine schwerere Virusgrippe durch, die er glücklicherweise gut übersteht. Im April wird sein neues Therapiefahrrad geliefert. Er tut sich in der neuen Schule teilweise immer noch sehr schwer, zumindest, wenn es am Sonntag bzw. Montag darum geht, wieder dorthin zu fahren. An jedem Wochenende erzählt er von neuen Dingen, die ihm dort nicht passen.

Erkältungen im Winter 2005/2006 und 2006/2007 übersteht Clemens – auch mit teilweise höherem Fieber, sehr gut. Wir wechseln noch einmal den Hausarzt, der nun verschiedene Behandlungen mit Lasertherapie versucht. Im Frühsommer 2007 haben wir Termine bei einer Osteopathin.

Das 3. Jahr in Dinklage läuft schulisch gesehen für Clemens gut. Er entwickelt Ehrgeiz und hat endlich einmal Erfolgserlebnisse. In Englisch steigert er sich von fünf auf vier, in Mathe und Geschichte schreibt er die besten Arbeiten der Klasse und auch im Arbeits- und Sozialverhalten gibt es endlich positives zu berichten. Die Krankengymnastin beginnt, mit ihm Übungen auf einem Laufrad zu machen, um seine Balance zu verbessern.

Im Sommer 2007 nehmen wir an einem Sommercamp für behinderte Kinder teil – Stiftung Auswege (www.stiftung-auswege.de).

Clemens’ schulische Leistung wird im neuen Schuljahr immer besser. Er schreibt in Mathe 1 oder 2, Englisch und Musik bleiben nach wie vor nicht gerade seine Lieblingsfächer, aber endlich hat er auch einmal durchgehende Erfolgserlebnisse. Der Kontakt zu seinem Schulfreund aus Grundschultagen bricht leider ab, auch an der neuen Schule mag er sich so recht nicht mit einem anderen Jungen fester anfreunden, aber die Schule bzw. das Internat sind für ihn zur Normalität geworden, seine Familie zu Hause ist aber seine „Oase“! Im Dezember 2007 nähern wir uns der 35-kg-Grenze, Clemens ist psychisch relativ stabil und ausgeglichen, wir sind mit seiner Entwicklung außerordentlich zufrieden.

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Januar 2008:

Die Ferien vergehen wieder viel zu kurz, ab 7. Januar 2008 beginnt die Schule, ab 8. Januar 2008 beginne ich eine sechswöchige Kur in Bad Segeberg. Am 9. Januar 2008 bittet das Internat darum, Clemens abzuholen, da er Fieber hat und sehr erkältet ist. Am 10. Januar 2008 verbringt er den ganzen Tag im Bett, hat teilweise über 39° Fieber, das mit Paracetamol behandelt wird (+ Meditonsin + Echinacea). Ich schalte einen Arzt/Heiler ein. Gegen Abend fühlt Clemens sich nicht gut, so dass der Arzt nach Hause bestellt wird. Er stellt eine leichte Rötung der Mandeln fest und verordnet Penicillin. Am nächsten Morgen ist Clemens nicht ansprechbar und wird sofort in eine nahe Kinderklinik gefahren. Er ist dehydriert. Ich werde bis zum Wochenende von der Kur beurlaubt und von Schwägerin Heike sofort in die Klinik gefahren. Clemens’ Zustand ist nicht sehr gut, er weint, als er mich sieht, ist nicht richtig ansprechbar, sein rechtes Auge total gerötet (Bindehautentzündung) und er ist sehr verzweifelt. Ein CT wird gemacht, bringt aber erwartungsgemäß keinen Befund, eine Lumbalpunktion lehnen wir ab. Die ersten drei Nächte schläft er sehr schlecht, wird per Infusion versorgt, weil er kaum ißt und trinkt, aber auch Probleme hat, den Zugang zu akzeptieren – die Hand-/Armhaltung ist problematisch. Er weint viel und hat Probleme mit Wasserlassen/Verdauung. Bis Dienstag Nacht/Morgen, 0.30 Uhr, hat er insgesamt vier Klistiere bekommen, dann schläft er das erste Mal ruhig, auch am nächsten Morgen noch. Am Montag EEG (kein Befund) und Termin mit der neuropädiatrischen Ambulanz – es sollen Untersuchungen in Richtung Mitochondropathie und Hypophysenfehlfunktion auf der Kortisonachse gemacht werden. Das versprüht etwas Hoffnung, am Dienstag geht man während der Visite nicht davon aus, dass Neues gefunden werden kann. Meine Kur breche ich ab. Der Heiler arbeitet weiter auch mit Clemens.

Wir werden am 17. Januar entlassen, die ersten zwei Wochen zuhause sind frustrierend für alle Beteiligten, Clemens plagt sich oft mit innerlichen und äußerlichen Krämpfen, Wasser lassen und Verdauung sind teilweise schwierig, wir schlafen teilweise nachts gar nicht, müssen dann aber doch immer mal wieder auf Diazepam zurückgreifen. Wir nehmen Kontakt mit einem spanischen Heiler/Seher auf. Ab Anfang Februar sind kleine Fortschritte zu sehen, Clemens isst und trinkt gut, aber immer noch ist die Verdauung/Wasser lassen ein Problem.

Unser Hausarzt führt mehrmals wöchentlich eine Laserakupunktur durch, Clemens wird – außer der „Notbremse“ Diazepam - abwechselnd behandelt mit Sedariston-Tropfen, Bachblüten (Star of Bethlehem, Gorse, Wild Rose), kalifornischer Blüte (Fuchsia), Natrium chloratum als Konstitutionsmittel, Cuprum metallicum C30 (da wir den Eindruck haben, dass die Sedariston-Tropfen nicht so anschlagen), Magnesium, EU-Cell mental Vitalstoffe für Gehirn- und Nervengesundheit. Weiterhin kleine Fortschritte, die Prognosen des Spaniers – sowohl positiv als auch negativ – treffen seltsamerweise zu.

Wir kontaktieren zwei weitere Unikliniken (tiefe Hirnstimulation - „Orphan Europe"), planen eine erneute Reha an der Ostsee oder den Aufenthalt an der Klinik für manuelle Therapie in Hamm (www.hoffnungsbaum.de), und den Kontakt mit einem Osteopathen + Reittherapeuten und Erlebnispädagogen für Kinder. Am 14. Januar 2008 haben wir einen Termin bei einer Osteopathin, im Anschluss daran klappt Clemens’ verlangsamte Verdauung hervorragend – es scheint zumindest eine Schleuse geöffnet worden zu sein. Im Internet finden wir die Homepage des Aphasie-Zentrums in Vechta und schreiben auch dorthin einen Brief.

18./19.02.2008: Clemens’ Zustand ist nicht gut, er ist total verkrampft und hat große Schmerzen. Außerdem trinkt er zu wenig, hat wieder seit drei/vier Tagen keine Verdauung gehabt und Probleme beim Wasser lassen. Unser Hausarzt rät zu einem Klinikaufenthalt, den wir mit der neuropädiatrischen Ambulanz in Rotenburg absprechen sollen.

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Diese Nacht bekommt Clemens ein stärkeres Schmerzmittel (Novaminsulfon) und Diazepam und schläft daraufhin über 10 Stunden. Am nächsten Tag klappt das Wasserlassen problemlos und er hat Stuhlgang, ist ansonsten aber nach wie vor sehr verkrampft und hat Schmerzen, so dass wir ihm auch tagsüber Schmerzmittel geben. Es wird vorgeschlagen, Clemens erneut mit Artane (Nachfolgemedikament Parkopan) zu behandeln (das hatte er 2000 bereits bekommen) und das Valium ausschleichen zu lassen. Die Osteopathin rät zu wöchentlicher Behandlung, kann dieses aufgrund von absoluter Terminauslastung nicht wahrnehmen und nennt uns andere Therapeuten, einen davon kontaktieren wir.

25./26.02.2008: Mit Abstand die schlechtesten 24 Stunden der letzten sieben Wochen! Es scheint nichts mehr anzuschlagen, weiß nicht mehr, was ich machen soll, wie ich Clemens helfen soll. Wenn wir in den letzten Wochen schon oft gedacht haben, dass es nicht mehr schlimmer kommen könne, werden wir jetzt eines besseres belehrt!! Der spanische Heiler sagt, dass ab heute alles besser werden würde, Heinrich findet auf der Arbeit einen jordanischen Heiler. Mit der Kinderklinik wird vereinbart, Clemens möglichst notfallmäßig umgehend zur Reha an der Ostsee anzumelden, um ihn auf Parkopan einzustellen.

27. – 29.02.2008: Auf einmal ist Ruhe.... und am 29.02. beginnt Clemens abends um 19.00 Uhr wieder, einige Worte zu sprechen (nachdem der Spanier mir um 16.15 Uhr noch prophezeite, dass ich mich heute noch wundern würde...). Wir sind völlig losgelöst, Clemens ist der stolzeste Mensch auf der ganzen Welt, wir sind nur noch dankbar und demütig!! Clemens erzählt uns im Nachhinein, dass er oft Körperstellen hatte, die juckten und ihn daher fast wahnsinnig gemacht haben müssen, weil wir es natürlich nicht begriffen haben!! Wir schämen uns in Grund und Boden angesichts der Qualen, die unser Kind hat erleiden müssen!!

01. – 03.03.2008: Der jordanische Heiler besucht und behandelt Clemens – ich habe im Nachhinein ein ungutes Gefühl und wir brechen die „Doppelbehandlung“ (auch der Spanier arbeitet noch an Clemens) durch ihn zwei Tage später ab, da anscheinend seltsame Dinge vor sich gehen – manchmal glaube ich, man wird uns für verrückt halten bzw. wir werden verrückt...

05. – 07./08.03.2008: Wir verbringen ein paar Tage beim Spanier. Ein Wechselbad der Gefühle, nicht zu beschreiben, ungewohnt, verwirrend, aber Clemens kommt mit ganz wenigen Medikamenten aus, nämlich nur einer 2 mg Parkopan + 1 x kalifornische Blüte Self-Heal. Er ist sehr ruhig und größtenteils so gut wie gar nicht mehr verkrampft.

10./11.03.2008: Die Verkrampfung nimmt wieder zu. Zu allem Überfluss kommt noch eine dicke Erkältung hinzu, mit über 38.5° Fieber – Haben wir vor 14 Tagen noch gedacht, schlimmer könnte es nicht kommen, werden wir wieder eines Besseren belehrt... Gegen Nachmittag ist Clemens völlig von der Rolle, isst den ganzen Tag nichts und hört auch irgendwann auf zu trinken. Nach einer Woche „Abstinenz“ sehen wir uns gezwungen (wen sollen wir fragen?????), wieder zum Valium zu greifen (2 x 5 ml Diazepam zur Nacht + 2 Tropfen Valiquid über den Vormittag/Nachmittag verteilt). Außerdem Paracetamol und Contramutan, vormittags Meditonsin und Echinacea. Clemens schläft relativ ruhig, ist am nächsten Tag immer noch sehr schwach und verschnupft, aber besser drauf. Noch Temperatur, er bekommt regelmässig Contramutan, trinkt gut. Er hat eben eine starke Bronchitis.

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14. – 17.03.2008: Endlich wieder fieberfrei ab 14.03, und Clemens hat den Infekt ohne weitere Beeinträchtigungen überstanden. In den nächsten Tagen ist er natürlich wieder sehr schwach, Laufübungen sind nicht drin. Sonntags nehmen die Spastiken wieder zu, Clemens trinkt tagsüber keine 200 ml, isst nur eine Kiwi und will freiwillig ins Krankenhaus. Ich mache ihm klar, dass ihm wahrscheinlich kein Arzt der Welt wirklich helfen kann (vor zwei Tagen haben wir gerade eine Absage einer anderen Klinik/Stoffwechsel bekomme), ein Klinikaufenthalt nur eine Qual wäre und er dort definitiv nicht mit Elternbegleitung hingehen würde. Clemens kommt etwas zu sich, die Nacht über bekommt er wieder Valium (2 x 5 ml), ab Montag isst und trinkt er wieder sehr gut. Wir beginnen wieder mit ganz geringen Dosen Parkopan, das wir abgesetzt hatten, weil wir den Eindruck hatten, dass durch Erhöhung wieder verstärkte Spastiken auftraten. Ab Dienstag, 18.03. äußert er sich zum ersten Mal seit Januar, dass er freiwillig laufen möchte!!

20.03.2008: Wir haben einen sehr interessanten Termin bei einer neuen Pädiaterin. Sie bringt die Präparate Baclofen/Lioresal und Botox ins Gespräch, erwähnt, dass sie Kontakt mit der ersten Kinderklinik hatte, wo man Clemens noch von 1998 kennt, die ein gutes Netzwerk haben und gute Erfahrungen mit Botox. Außerdem schlägt sie das Hospiz Löwenherz für Familienurlaub vor (dort findet nicht nur finale Pflege statt, wie es Clemens gleich unangenehm aufstößt!!!!)), das Beantragen einer Kinderkrankenschwester und eines individuell gestalteten Rollstuhls. Ihrer Meinung nach ist es sinnvoller, erst einmal die Spastiken in den Griff zu bekommen, bevor an eine Reha zu denken ist. Diese Überlegungen teile ich per Mail Kinderklinik und Rehazentrum mit. An diesem Tag habe ich Parkopan wieder erhöht und die Spastiken sind gegen Abend so stark, dass wir Clemens wieder Valium verabreichen müssen (1 x 5 ml), um ihm eine einigermaßen erholsame Nacht zu gewährleisten.

Ende März/Anfang April: Ab 27. März brauchen wir kein Valium mehr, es reichen zur Nacht teilweise Bachblüten (Notfalltropfen), teilweise geht es auch ohne, ab ca. 8. April sind die Nächte wieder ohne Gabe von Beruhigungstropen möglich – allerdings will Clemens nicht mehr in seinem Bett, sondern nur noch auf der Schlafcouch in meinem Büro schlafen. Aus der Kinderklinik hören wir auf unsere Anfrage nichts mehr. Clemens kann sich alleine wieder zum Sitzen hochziehen, teilweise auch die Finger der rechten Hand bewegen, die Spastik nimmt konstant ab. An manchen Tagen ist sie aber immer noch stärker als an anderen. Ich habe im Nachhinein das Gefühl, dass sich die Verkrampfung immer über ein paar Tage ziemlich aufgebaut hat, um dann nach einem solchen Höhepunkt wieder weniger zu werden. Obwohl die Tendenz gerade jetzt deutlich positiv ist und auch laut Auskunft der Therapeuten fast täglich Fortschritte zu sehen sind, sind wir alle mit unseren Kräften am Limit angekommen. Auf Anraten von Krankengymnastin und Ergotherapeutin nehmen wir eine Reha-Maßnahme in der Nähe in Angriff und sagen an der Ostsee ab – aus der Kinderklinik hören wir nichts mehr. Allerdings ist das ganze ein ziemlich umfangreicher bürokratischer Aufwand (man muss erst einmal einen Arzt haben, der berechtigt ist, Muster 60 auszufüllen, damit man Muster 61 bekommt, das dann auch wiederum vom Arzt auszufüllen und über die Krankenkasse dem medizinischen Dienst vorzulegen ist !!!!!). Zwischenzeitlich rufe ich in der ersten Kinderklinik an, wo wir unsere Unterlagen vor über 14 Tagen hingebracht hatten – aber die sind noch gar nicht, wie abgesprochen, bei der Ärztin der Tagesklinik angekommen. Ich halte weiterhin Kontakt mit dem spanischen Heiler, der von Clemens’ Entwicklung sehr angetan ist und weitere deutliche Fortschritte vorhersagt.

Am 16. April 2008 genehmigt die Krankenkasse Clemens’ Reha-Maßnahme, die Aufnahme klappt sehr kurzfristig zum 21. April 2008 hin. Eine kinesiologische Untersuchung am 15. April 2008 zeigt, dass Clemens (und ich auch) stark auf Toxoplasmose reagieren – wahrscheinlich hat er während der Schwangerschaft eine Infektion durchgemacht und so von Anfang an eine gewisse Beeinträchtigung gehabt (diese Aussage höre ich später noch einmal...).

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21.04. – 20.05.2008: Die ersten beiden Tage in der Reha sind katastrophal. Clemens schreit nur und will nach Hause, er isst und trinkt so gut wie gar nicht, steht kurz vor der Magensonde. Er betitelt mich als Hochverräterin, wir würden ihn abschieben wollen, er würde sich einen Strick nehmen, die Nacht nicht überstehen ... Statt zwei Nächte bleibe ich nur eine da, weil ich mit meinen Nerven am Ende bin. Heinrich fährt die nächsten beiden Tage zu ihm, ich erst am Freitag wieder, das Wochenende bleibt er da (wir machen am Sonntag einen Familienausflug nach Wremen), und erst am 1. Mai darf er das erste Mal wieder nach Hause. Vom 4. – 13. Mai verbringe ich neun Tage alleine zum Abschalten in Friedrichskoog. In dieser Zeit ergibt sich, dass Clemens in Schleswig-Holstein an einer Uniklinik vorgestellt werden soll, um zu prüfen, ob er sich für die Tiefe Hirnstimulation eignet. Wir sind etwas perplex, zwar geistert dieser Gedanke schon länger durch unsere Köpfe, aber eigentlich hatten wir gedacht, dass so etwas erst möglich sei, wenn Clemens erwachsen ist. Clemens hat einige weitere sehr schlechte Tage in der Reha, vor allem an den Montagen. Freitags gehen wir mit ihm immer dort schwimmen, samstags und sonntags darf er nach Hause. Er bekommt abends vier und morgens zwei Tropfen Valiquid/Diazepam mit dem Resultat, dass er zwar entspannter, aber einfach auch „abgeschalteter“ ist und teilweise in den Therapien einschläft.

20. – 22.05.2008: Clemens verbringt ein paar Tage zu Hause, bevor wir nach Schleswig-Holstein fahren.

23. – 30.05.2008: Eine Woche Aufenthalt an der Uniklinik. Freitag Nachmittag ist zunächst ein Gespräch mit einem Dystonie-Experten, der gewisse Vermutungen äußert und diagnostiziert, dass Clemens keine Ataxie, sondern Dystonie hat. Blut- und auch Gehirnwasserentnahmen werden angedacht sowie ein MRT in Vollnarkose. Ich betone, dass wir größten Wert darauf legen, dass auch Clemens’ Psyche „abgeklopft“ wird. Über das erste Wochenende ziehe ich mir eine Blutvergiftung zu... Dienstag ist das MRT unter Vollnarkose angedacht, Clemens muss nüchtern bleiben, seine Stimmung sinkt ! Die Blutabnahme ist eine absolute Katastrophe, das MRT soweit in Ordnung, aber Clemens hat ziemliche Probleme im Hals durch den Luftschlauch während der Narkose. Der Zugang bleibt auch nach dem Aufwachen, um ihm noch Flüssigkeit zukommen zu lassen – Clemens besteht darauf, dass ihm noch einmal Blut abgenommen wird, damit er dann „in jedem Fall damit durch ist“!!! Donnerstag treffen wir den Operateur, der die Tiefe Hirnstimulation durchführen wird – von den MRT-Bildern her spricht nichts gegen eine OP. Außerdem wird ein psychologisches Gutachten erstellt. Am Freitag werden wir entlassen mit dem Hinweis, dass nun erst einmal die Untersuchungsergebnisse abgewartet werden und dann über den weiteren genauen Ablauf entschieden werde. Dauer: ca. 4 – 6 Wochen.

30.05. – 22.06.2008: Clemens erholt sich Zuhause außerordentlich gut. Er braucht kein Valium mehr, schläft, isst und trinkt gut und nimmt zu. Er kann wieder teilweise selbstständig sitzen. Ich schlafe nachts neben ihm und lege mich auf seine rechte Hand, wenn die ihn nachts nicht zur Ruhe kommen lässt. Eigentlich möchten wir, dass er wieder zur Reha geht, aber ein Verlängerungsantrag wird auf Nachfrage der Kasse hin – warum auch immer – „torpediert“, weil irgend jemand dort (die Kasse hat sich keinen Namen aufgeschrieben) sagt, dass die Eltern das doch nicht wollten... Wir nehmen es als Wink des Schicksals hin. Die vier Wochen Reha haben zuhause etwas Entlastung gebracht und die wertvolle Tatsache, dass wir den Kontakt zur neuen Uniklinik bekommen haben! Am 16. Juni besuchen wir die Internatsgruppe der Körperbehindertenschule und entscheiden pauschal (was im Vorfeld auch schon telefonisch angedacht war), dass Clemens die letzten beiden Wochen bis zu den Sommerferien doch noch wieder ins Internat/Schule geht.

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Erwartungsgemäß ist er von dieser Entscheidung alles andere als begeistert, will lieber in die Reha/Tagesklinik. Uns erscheint eine solche Maßnahme aber schwierig durchzuführen, vier bis sechs Wochen bis zur hoffentlich stattfindenden OP jeden Morgen früh dort hinzufahren, würde uns allen doch enorm an die Substanz (und den Geldbeutel !!) gehen. Außerdem ist man im Internat außerordentlich motiviert und freut sich sehr darauf, Clemens wieder zu sehen und ihm zu helfen!! Die Pädiaterin empfiehlt, Melatonin (körpereigenes Hormon, in Deutschland nicht zugelassen, wir unterschreiben eine entsprechende Erklärung) zur Nacht zu geben anstelle von Valium (im Hinblick auf die Schlafsituation im Internat, da dort ja niemand neben ihm liegen wird...). Wir probieren das Mittel Zuhause und befinden, dass es anschlägt. Außerdem regt sie Baclofen an, was wir bei einem neuen Aufenthalt an der Uniklinik besprechen sollten.

23. Juni – Juli 2008: Wir bringen Clemens montags ins Internat und holen in freitags wieder ab. Seine Begeisterung hält sich in Grenzen, aber laut Auskunft der Erzieher ist er ansonsten recht zufrieden dort.

August 2008: Clemens geht nach den Sommerferien wieder zur Schule - auch wenn er zunächst wohl nicht damit gerechnet hat, dass wir das auch wirklich ernst meinen... Aber ganz offensichtlich bekommt ihm die Abwechslung und der geregelte Tagesablauf dort sehr gut, auch wenn er in einer neuen Schulklasse das 7. Schuljahr noch einmal wiederholen muss. Immer wieder fragen wir - und speziell auch Clemens - an der Uniklinik nach den Untersuchungsergebnissen, aber ohne Ergebnis.

Oktober 2008: Endlich Nachricht von der Klinik: Wie wir erwartet haben, haben die Spezialuntersuchungen keinen Hinweis auf eine Diagnose gebracht. Man rät uns trotzdem zu einer Tiefen Hirnstimulation, frühest möglicher Termin 4. Dezember 2008 - wir stimmen zu.

ALLES WIRD GUT !!!

Branken Hof Völkersen | info@brankenhof-voelkersen.de